"Ik zag mezelf steeds liggen in een kist, met mijn gezin eromheen."

Toen Daan de diagnose kreeg kon hij het niet geloven. Hij, die altijd zo sportieve, gezonde jongen, had blaaskanker? Twee weken ervoor reed hij nog 160 kilometer op zijn fiets zonder problemen. Na het eerste ongeloof volgde de angst. Ga ik nu dood? “Ik zag mezelf steeds liggen in een kist, met mijn gezin eromheen. Ik wist: hier kom ik mentaal niet zelf doorheen.”

Carcinome tumor

Na een verblijf van elf jaar in Londen was Daan met zijn jonge gezin ruim een jaar terug in Nederland. Ze hadden de perfecte plek gevonden voor hun woonhuis: aan het water, wat ze altijd wilden. Hij en zijn vrouw hadden beiden een drukke baan. Hun kinderen waren 4, 3 en 1. In zijn vrije tijd sportte Daan fanatiek. Op een dag had hij rode urine na het hardlopen. “Ik wist dat dit vaker voorkwam bij lange afstandslopers, dus schonk er niet veel aandacht aan. Tot het vaker gebeurde. Bij de arts werd direct duidelijk dat het foute boel was. Er zat een carcinome tumor in mijn blaas.” 

Blaaskanker

De tumor werd weggesneden en de weken erna was het wachten op de uitslag. “Mijn vrouw reageerde heel optimistisch en positief. Ze zei: ‘Kom op, we moeten door. Het komt goed!’ De dag na de diagnose gingen we samen vrolijk fietsen, alsof er niets aan de hand was. Ik probeerde me op te trekken aan haar positiviteit, maar in mijn hoofd ging het alle kanten op. Op het terras zag ik dikke mensen zitten roken en voelde een golf van ongeloof, verwarring en frustratie. Die mensen zitten daar ongezond te leven en ik zit hier met blaaskanker? Ik kon niet accepteren dat dit míj overkwam, die gezonde jongen die altijd fanatiek sportte. Ik voelde me verraden; overvallen door een sluipmoordenaar die opeens opdook in mijn lichaam.

‘Ik kon niet accepteren dat ik kanker had’ - Daan

Over al die heftige emoties praten vond Daan moeilijk. “Ik wist niet hoe. Ik worstelde ook met schuldgevoelens, vooral naar mijn ouders toe. Dat zij moesten doormaken dat hun kind kanker had, was een van de eerste dingen die ik dacht toen ik de diagnose kreeg. Als ik terugkijk weet ik dat ik zelf helemaal niet kon accepteren dat ik kanker had. Voor mij was kanker omgeven door dood. Meerdere vrienden van mijn ouders waren eraan overleden. Het woord kanker was voor mij omgeven door dood. Ik vertelde weinig mensen van mijn diagnose. Ook onze kinderen niet, dat vond ik een te moeilijk bericht. Ook op mijn werk wist bijna niemand het. Ik vond het juist fijn om gewoon te werken. Het was een heerlijke afleiding en het was fijn om normaal mee te draaien.”

Niet uitgezaaid

Een aantal weken later kwam er goed nieuws én slecht nieuws: de tumor was niet uitgezaaid, maar wel heel agressief. “Er was drie jaar immunotherapie nodig, waarbij ik steeds blaasspoelingen moest ondergaan. Ik hoorde de arts zeggen ‘je hebt een goede kans, blaaskanker is goed te behandelen, deze immunotherapie bestaat al best lang en is redelijk succesvol’. Intussen kon ik alleen maar denken: ik ga dood, ik ga dood.”

‘Ik hoorde de arts zeggen: blaaskanker is goed te behandelen. Intussen kon ik alleen maar denken: ik ga dood’ — Daan

‘Ik ga dood’

Daans angsten namen toe. “Er doemde steeds een schrikbeeld op in mijn hoofd van mezelf in een kist, met mijn gezin eromheen. Deze gedachte durfde ik niet te delen. Hoe kon ik ook? Mijn vrouw zou dat niet kunnen verdragen. Ik wist niet hoe ik moest uiten wat ik allemaal voelde.” Als Daan alleen was werd hij compleet overvallen door zijn verdriet. “Onder de douche bijvoorbeeld, kon ik soms alleen maar huilen en hoorde ik continu in mijn hoofd: ik ga dood, ik ga dood.”

Ontploffing

Wat heel lang borrelde van binnen, kwam tot ontploffing. “Ik voelde me zo eenzaam. Alsof niemand echt begreep wat ik meemaakte en ik er met niemand over kon praten. Al verwijt ik het niemand. Veel mensen leven mee. Je krijgt berichtjes, kaartjes, bloemen, maar ik vond dat verschrikkelijk lastig. Het drukte mij steeds met mijn neus op de feiten dat ik ziek was. Terwijl ik dat niet wilde zijn. Ik laat liever een sportmedaille zien, dan dat ik de zieke man ben.”

Specialist op het gebied van kanker

Daan wist dat hij op zoek moest naar hulp. “Online vond ik het Helen Dowling Instituut. Omdat er een wachtlijst was ben ik eerst naar een reguliere psycholoog gegaan. Toen ik later bij het Helen Dowling Instituut kwam merkte ik wat een verschil het maakt om te praten met een specialist op het gebied van kanker. Iemand die precies weet wat de ziekte fysiek met je doet, maar óók wat voor mentale tik kanker geeft.”

Doodsangst

De behandeling bij het Helen Dowling Instituut heeft Daan enorm geholpen. “De therapie heeft me geholpen om te accepteren wat me is overkomen en bij het verwerken van mijn doodsangst. Iets waar ik eigenlijk altijd al last van had bleek tijdens de gesprekken, alleen was het door mijn ziekte een reële angst geworden. Door EMDR zijn de scherpe randen van mijn doodsangstbeeld afgehaald. Ik kende EMDR niet en was er best angstig voor. Het vergt een enorme cognitieve inspanning en ik was bang dat ik dat niet aankon. Maar ik ben zo blij dat ik het heb gedaan. Het voelde letterlijk alsof er een steen van me af was gehaald, ik voelde me lichter, meteen na de eerste keer al. Ook was het een overwinning op mijn angst; ik had het tóch gedaan en de uitkomst was positief.”

Relatietherapie

Daan en zijn vrouw gingen ook in relatietherapie bij het Helen Dowling Instituut. “Toen een goede vriend van ons kanker kreeg reageerde mijn vrouw heel emotioneel. Terwijl ze dat in mijn geval niet had gedaan of niet had laten merken. Dan dacht ik: hallo, het gaat met mij ook niet zo lekker. Je gaat elkaar dingen verwijten en dat heeft impact op je relatie. Ik verweet haar dat zij er niet over wilde praten, maar ik was degene die het niet wilde vertellen tegen de kinderen, zij wel. En die niet wilde zeggen dat hij kanker had. Ik zei: ik heb ‘K’, in plaats van kanker. Dan riep ze altijd: zeg het gewoon, zeg het gewoon. Het was goed voor ons allebei om te beseffen hoe anders we ermee omgingen en dat het niet helpt om elkaar verwijten te maken.”

Taartje samen

Uiteindelijk besloten ze het de kinderen wel te vertellen. “Onze therapeut adviseerde dit wel te doen. Ze zei dat ze toch wel merken dat er iets aan de hand is. Zeker omdat ik na elke spoeling een paar dagen in bed lag om te herstellen. Direct nadat we zeiden ‘papa heeft blaaskanker gehad’ gingen ze weer spelen. Maar je merkt dat het is aangekomen. Als het woord kanker nu valt, zegt de oudste: papa, dat heb jij toch ook gehad? Na een goede check vieren we het met een momentje samen en een taartje. Even stilstaan bij dat we gezond zijn. Anders ga je maar door. Zeker in de race met kleine kinderen, waarin je wordt opgeslokt door halen en wegbrengen, vergeet je soms te beseffen dat je blij mag zijn dat je leeft. Dat je gezond bent.”

Immunotherapie

De immunotherapie hakt er telkens flink in. “Direct na de operatie kreeg ik zes spoelingen. De eerste twee, drie merkte ik niets van. Vier, vijf en zes waren heel pittig. Daarna kreeg ik elk kwartaal drie weken lang één spoeling per week. Die weken verlopen een beetje volgens eenzelfde patroon: maandag, dinsdag en woensdag voel ik me heel slecht en donderdag kruip ik langzaam weer een beetje mijn bed uit. En dan begon het maandag weer opnieuw. Dat je je fysiek niet goed voelt is heftig, maar het is vooral ook mentaal heel zwaar. Dan is alles donker en zwart.”

Medaille

In februari 2023 behaalde Daan een bijzondere mijlpaal: hij werd wereldkampioen allround schaatsen in Canada, in de leeftijdscategorie 45-49 jaar. “Dit is voor mij een overwinning op mijn lijf en mijn ziekte. Het resultaat van een lang proces van fysiek en mentaal herstel sinds ik ziek werd. Het gaf mij het gevoel dat mijn lichaam het weer deed. Dat ik het weer kan. Toen ze de medaille omhingen kreeg ik een stukje vertrouwen terug in mijn lijf. Dat je dit kan presteren met een lichaam dat een jasje heeft uitgedaan. Al merk ik heus dat ik minder energie heb en qua trainingsintensiteit minder aankan dan voorheen. Ik moet doseren, dat is moeilijk voor mij. Al begrijp ik best dat mijn lichaam meer herstel nodig heeft dan een gemiddeld lichaam en weet ik dat het veel erger had kunnen zijn.”

Vijf jaar verder

Daan is nu bijna vijf jaar verder. “Tijd heeft geholpen. Na elke positieve check voel ik me iets zekerder en rustiger. De eerste drie jaar moest ik elk kwartaal op controle, nu is het halfjaarlijks. Vanaf vijf jaar wordt het jaarlijks. Vanaf het begin af aan is gezegd dat er een 50/50-kans is dat het terugkomt. Hoe langer het niet terugkomt, hoe gunstiger het is. Dus ik denk dat mijn kansen nu beter zijn. Al vind ik het jammer dat ze niet tegen me zeggen dat het nu 80/20 is dat het niet terugkomt. Omdat ik zo jong was toen ik het kreeg, moet ik de rest van mijn leven onder controle blijven.” Tijdens de therapie heeft Daan geleerd hoe hij kan toeleven naar de controles. “In het begin stonden ze met roodgloeiende letters in mijn agenda en was ik er weken van tevoren al mee bezig. Nu kan ik hier beter mee omgaan en word ik pas een week van tevoren een beetje stil, chagrijnig en gespannen. De dag van tevoren en de ochtend zelf is wel nog steeds de hel.”

Randje van het ravijn

De angst om dood te gaan aan kanker is er nog, maar geeft Daan niet meer zoveel stress als eerst. “Ik kan er rustiger naar kijken. Weet je, als patiënt wordt doodsangst letterlijk. Je krijgt letterlijk angst om dood te gaan. Je staat op het randje van het ravijn. Die angst heb je alleen als patiënt. Heel veel mensen zeggen dat ze doodsangsten hebben uitgestaan, maar die weten niet waar ze het over hebben. Alleen als je in deze situatie komt, weet je wat doodsangst hebben is. Ik ben nog steeds bang dat ik ooit doodga, aan kanker. Ik denk nog steeds dat het ooit gaat terugkomen in mijn lichaam. Ben altijd lasersharp naar mijn lichaam toe. Let op pijntjes. Het verschil is dat ik er door de behandeling mee om kan gaan.”