"Ik was 24 en dacht: wat is dat een melanoom?"

Toen Jolien op haar 24ste kanker kreeg, wist ze één ding zeker: er mocht niets veranderen aan haar leven. Dus praatte ze er amper over en ging ze zodra de melanoom weg was gewoon naar dat toffe festival, ontstoken wond of niet. 'Even bij de Dixi het verband verschonen en hup gaan.' Tot haar vader opmerkte dat ze al vier maanden niet gelachen had. "Het was alsof er een barst kwam in mijn masker. Toen wist ik: het gaat eigenlijk helemaal niet goed met me."

Jolien was op haar werk toen de huisarts belde. "Ze zei: ik heb slecht nieuws, je hebt een melanoom. Ik zag het totaal niet aankomen. Sowieso had ik verwacht dat er bij slecht nieuws gevraagd wordt of je even langskomt. Dan weet je ook dat het foute boel is, maar zo door de telefoon kwam het amper binnen. Ik weet nog dat ik zei: maar wat is dat dan een melanoom? Toen zei ze: je hebt huidkanker. Mijn eerste gedachte was: oh dan krijg ik chemo en ga ik mijn haar verliezen. Verder had ik geen idee."

Snelst uitzaaiende vorm van huidkanker

Jolien belde haar ouders op hun vakantie in Frankrijk. Het duurde tot vijf keer voor ze opnamen. "Ik hoorde mijn moeder meteen heel hard huilen op de achtergrond. Toen pas voelde ik zelf enige emotie. Van de rit van mijn werk in Amsterdam naar huis in Utrecht weet ik alleen nog de tranen. Dikke tranen. Mijn ouders zijn meteen vanuit Frankrijk naar huis gereden. Mijn moeder werkt in het ziekenhuis en vroeg die avond: weet je wel wat er aan de hand is? Toen ze vertelde dat melanoom de snelst uitzaaiende vorm van huidkanker was, kwam het nog niet echt aan. Mijn omgeving had de ernst van wat er aan de hand was veel eerder door dan ik."

Ontstoken wond

De huisarts had, wat later de melanoom bleek, weggehaald en opgestuurd voor onderzoek. De wond was enorm gaan ontsteken, dus toen de melanoom bij het ziekenhuis ruimer moest worden weggesneden gebeurde dat in een ontstoken wond. "De ene kant van de wond was afgestorven, de andere kant ontstoken. Het rook vreselijk. Ik werd er misselijk van. Ook was het heel pijnlijk, want de melanoom zat aan de achterkant van mijn bovenbeen en daar zitten veel spieren."

Superbang

Jolien wilde niet dat kanker haar leven veranderde, dus ging ze verder met haar leventje alsof er niets gebeurd was. "Ik stond het weekend erna gewoon met een verband over de wond naar een festival. Een vriendin hielp me bij de Dixi even het verband verschonen en hup daar gingen we weer. Tot mijn vader op een dag zei: Jolien we maken ons zorgen om je. We hebben je al vier maanden niet zien lachen, we zijn bang dat het niet goed met je gaat. Toen moest ik heel erg huilen en realiseerde ik me pas dat het helemaal niet goed met me ging. Dat ik superbang was."

"Ik wilde me niet druk maken om kanker, maar 24 zijn, gewoon jong zijn, studeren, naar festivals." — Jolien

Ik ging overal heen, maar haalde nergens plezier uit

Mijn ouders wilden dat ik hulp zocht. "Ik voelde een hele hoge drempel. Ik wilde me niet druk maken om kanker, maar 24 zijn, gewoon jong zijn, studeren, naar festivals. Blijven wie ik was voor ik ziek werd. Maar door die opmerking van mijn vader werd me duidelijk dat dat helemaal niet meer ging. Alsof er een barst kwam in mijn masker. Ik besefte dat ik wel overal heenging, maar nergens meer plezier uithaalde. Dat het me alleen maar energie kostte. Vanaf dat moment ging ik steeds minder weg. Vrienden vroegen of ik niet lekker in mijn vel zat. Kom nou even lekker een terrasje pakken, de zon schijnt? Of ga je mee naar de zonnebank? Vraag je dit nou echt, dacht ik dan. Ik werd of heel boos of reageerde heel nonchalant, niets ertussen. Heftige pieken, diepe dalen. Ik durfde niet te zeggen dat het niet goed met me ging. Zij snapten het ook niet: het was toch weg? Ik kon toch weer verder met mijn leven?"

"De therapiekamer is de enige plek waar ik alles eruit kan gooien." — Jolien

Schaamte voor je lijf

Tijdens de therapie bij het Helen Dowling Instituut stond Jolien voor het eerst stil bij wat haar was overkomen. "Mijn masker viel direct af. Voordat mijn therapeut überhaupt iets had gezegd begon ik te huilen. De therapiekamer is de enige plek waar ik alles eruit kan gooien. Schuldgevoelens (heb ik te veel in de zon gezeten?), schaamte voor mijn lijf, mijn litteken, boosheid op iedereen die zich niet insmeert. Alles wat ik had weggestopt, wat er niet mocht zijn. Samen met mijn therapeut pluis ik al mijn gedachten door, mijn angsten. Het maakt dingen inzichtelijk. Letterlijk. Zo liet ze me een keer zien hoe een geiser tot ontploffing komt als metafoor voor hoe ik alle gevoelens die opborrelen weg druk. Het is maar één voorbeeld, zo zijn er talloze. Ik kom bijna dagelijks een situatie tegen waarbij ik denk aan wat zij zou zeggen. Dat helpt me enorm."

Haptotherapie

Tijdens de behandeling kwam Jolien erachter dat anderen het litteken niet mochten zien, maar dat ze er zelf ook niet naar kon kijken. "Zodra ik naar mijn litteken keek werd ik misselijk. Door de associatie met het gapende gat van de wond en de lucht van de ontsteking. Hiervoor heb ik haptotherapie bij het Helen Dowling Instituut. Hier leer ik voelen en luisteren naar mijn lijf. Het kwam niet in me op om stil te staan bij wat mijn lijf aangaf. Dat lijf had me immers in de steek gelaten, daar kon ik niet op vertrouwen. Ik zat liever in mijn hoofd. Zelfs als ik iets in mijn lijf voelde, ging ik dat beredeneren."

Groepsbehandeling

Jolien ging ook naar een groepsbehandeling bij het Helen Dowling Instituut speciaal voor jongeren met kanker. "Het was superwaardevol om mensen van mijn eigen leeftijd te ontmoeten, jongeren die hetzelfde doormaken als jij. Aan hen hoef je niets uit te leggen. Als ik een controle heb, weten zij hoe het voelt. Ik hoef niets te zeggen of zij vragen het al. Het is zo fijn om dat soort contacten te hebben. Ik heb met twee jongens uit die groep nog steeds contact. We hebben nu alle drie een relatie en gaan soms ook met z'n zessen op stap. Dat koester ik."

Tien keer naar de zonnebank

Een haat-liefdeverhouding met de zon zal Jolien altijd houden. "Ik ben er non-stop mee bezig. Ben ik ingesmeerd? Heeft iedereen om me heen zich ingesmeerd? Als mensen zeggen: vandaag rood, morgen bruin, denk ik: en over tien jaar huidkanker. Als iemand zegt 'ik ga even lekker een zonnebankje pakken, denk ik: lekker slim'. Tegelijkertijd wil ik niet die zure vriendin worden. Vroeger deed ik het zelf ook. Het was ook gewoon normaal: eerst tien keer naar de zonnebank voor je vakantie en de zon in met olie om lekker bruin te worden. Het heeft geen zin om je schuldig te voelen over wat je hebt gedaan, wél om mensen er nu alert op te maken."

Bericht op Instagram

Om mensen alert te maken, moest ze open zijn over wat haar was overkomen en dat vond Jolien heel moeilijk. "Mijn zusje deed twee jaar geleden mee aan een campagne over zonnebrand, speciaal voor mij en ik dacht: o jee, nu moet ik het ook gaan zeggen. Het moment dat ik een bericht op mijn Instagram deelde, vond ik heel spannend. Achteraf ben ik blij dat ik er open over ben geweest, want ik kreeg er onwijs veel goede reacties op. Sowieso is het fijn dat iedereen het nu weet. Dat ik me niet meer hoef te schamen en weer in een korte broek kan lopen."

Obsessief controleren

Twee jaar geleden kreeg Jolien opnieuw een klap: op haar bovenarm werd een voorstadium van melanoom geconstateerd. "Ik kwam net terug van een vakantie op Curaçao. Drie jaar had ik de zon vermeden en precies na mijn eerste zonvakantie, kreeg ik dit nieuws. Ik ga NOOIT meer naar de zon, dacht ik direct. Terwijl ik weet dat een melanoom iets is wat je in vele jaren opbouwt, niet in een week." Jolien had de plek zelf ontdekt. "Net als de eerste keer wist ik direct dat het niet goed was. De eerste keer zei mijn huisarts: je kunt het laten weghalen, maar het gaat wel van je eigen risico af. Ik dacht toen: wat zeg jij nou eigenlijk? Het voelt niet goed, wat maakt dat eigen risico nou uit? Dat ik het zelf twee keer goed heb ingeschat, geeft ergens rust. Tegelijkertijd maakt het dat ik mezelf nog meer wil controleren. Er zijn periodes dat ik foto's maak van elke moedervlek en ga inzoomen: zie ik kleurverschil? Hoe zien de randen eruit? Controleren is een obsessie geworden."

Controle is retespannend

Open zijn over wat er is gebeurd lukt Jolien steeds beter. "Ik ben in één klap een stuk ouder geworden. Dat was moeilijk omdat de rest wel 24 bleef. Tegelijkertijd heb ik dingen geleerd waar ik anders misschien pas met m'n veertigste aan toegekomen was. Lange tijd wilde ik die oude Jolien weer zijn. Steeds dacht ik: dit is een rottige periode van zes maanden, die knippen we er straks gewoon uit en dan ga ik terug naar de Jolien die ik was. Maar ik weet nu dat die oude Jolien niet meer bestaat. Er is echt een Jolien voor en na de kanker. Laatst toen ik met mijn nieuwe baan begon aarzelde ik weer om het te vertellen. Wil ik die nieuwe collega met huidkanker zijn? Toch heb ik besloten het te vertellen aan mijn leidinggevende. Het voelt fijn dat zij het weet, omdat elke controle retespannend is. Als ik het vertel zit ik weer te huilen en dat is heftig. Het onbezorgde, dat mis ik weleens van de oude Jolien maar tegelijkertijd weet ik: deze Jolien heeft meer kennis en ervaring in haar rugzak en staat meer in verbinding met zichzelf en met anderen."